El 24 de febrero se celebra la Jornada “Por un futuro para las enfermedades minoritarias. ¡Hazlas visibles!” en la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía en Almería.
PROGRAMA
10:00: Apertura del acto
- Dra. Gema Estaban Bueno. (UGC Almería Periferia.Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW).
- D. Ramón Fernández Pacheco Monterreal (Alcalde de Excmo. Ayto de Almería)
- D. Juan de la CruzBelmonte Mena (Titular de la Delegación territorial de Salud y Familias en Almería)
10:10 Ponencia 1: Modera D. Teodoro Gómez Rodríguez (Gerente de Distrito Sanitario Almería)
- ‘Relación investigación -paciente necesaria e imprescindible .Síndrome de Wolframcomo Modelo’. Dra. Gema Estaban Bueno
(UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) .
11:10 Mesa 2: Testimonios. Presenta D. Valentín Sola (Presidente Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad- FAAM-)
-Juan Francisco López Artero (Presidente de Asociación Almeriense Bohring-Opitz -ASALBO)
-Isabel Gila Justicia (Síndrome de Ehlers-Danlos)
11:30 Mesa 3: Modera Dña. Teresa Belmonte (Profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina .Universidad de Almería)
– ‘La importancia de la investigación’. Dña. Carmen Fernández. (Presidenta del comité Ética e Investigación de la provincia de Almería. Hospital Universitario Torrecárdenas’
11:45 Explicación campaña #ComparteTusColores. Dra. Gema Esteban Bueno (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW), Yolanda Molina Molina (Trabajadora Social Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW) y D. Pedro Lendínez (Presidente Asociación Más visibles).
11:50 Clausura y fotografía de familia.
PROGRAMA EN PDF: ‘Por un futuro para las enfermedades minoritarias. ¡Hazlas visibles!