por Comunicación El Saliente | 3 de mayo de 2021 | Revista Punto de Apoyo
La Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente acaba de publicar el número 48 de la revista de temática social Punto de Apoyo, repleta de contenidos variados de interés y actualidad. En este número nos hacemos eco del impacto y los efectos de la COVID-19 y, en especial, en el colectivo de las personas con discapacidad.
La Dra. Gemma Esteban, experta internacional en el Síndrome de Wolfram, nos habla sobre esta enfermedad y los últimos avances producidos.
Diana Jiménez, Profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la Universidad de Almería, finalista en los Premios Educa Abanca nos desvela prácticas innovadoras de adaptación de la simulación clínica al formato virtual.
Estos y muchos otros temas de interés y actualidad asociativos los podrás encontrar en nuestra revista.
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por Comunicación El Saliente | 14 de diciembre de 2020 | Revista Punto de Apoyo
El neurólogo almeriense Pedro Serrano está convencido de que “la Humanidad conseguirá doblegar a la enfermedad por Covid-19”.
El neurólogo almeriense Pedro Serrano Castro es Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga. Previamente, ocupó el cargo de director de la Unidad de Gestión Clínica de Neurología Clínica y Diagnóstica del Complejo Hospitalario Torrecárdenas de Almería. Es un experto en epilepsia, área en la que ha realizado numerosas investigaciones y estudios. También es Doctor por la Universidad de Almería y experto en epidemiología por la Escuela Nacional de Sanidad, además de autor de múltiples trabajos y publicaciones en reuniones científicas en España y el extranjero.
En los últimos años, la epilepsia se ha beneficiado de numerosos adelantos médicos, tanto desde el punto de vista diagnóstico, con la aparición de la resonancia magnética, el SPECT cerebral o el PET cerebral, como desde el punto de vista del tratamiento, con la aparición de nuevos fármacos antiepilépticos. ¿En qué punto se encuentra, a día de hoy, el tratamiento de esta enfermedad?
La historia de la Medicina en general en los últimos 50 años ha sido el resultado de la mejoría de los medios diagnósticos, gracias al avance tecnológico, por un lado, y el desarrollo de nuevas disciplinas íntimamente relacionadas con el esclarecimiento de mecanismos íntimos de la patogenia, tales como la genética y la inmunología. La Neurología y, más concretamente, la Epileptología no ha sido ajena a dicho desarrollo. En el caso concreto de la epilepsia, hemos asistido al desarrollo del concepto de enfermedad de “redes neuronales”, contrapuesto al concepto clásico de “foco epiléptico”.
En efecto, hoy día se concibe la epilepsia como un desajuste funcional de una red de neuronas conectadas de manera anómala en el cerebro del paciente con epilepsia. La “visualización” de estas redes ha sido posible recientemente, gracias al desarrollo de técnicas de imagen funcional como la Tomografía por emisión de Fotón único (SPECT) adquiridos durante la fase aguda de la crisis epiléptica (SPECT ictal) o entre dos crisis epilépticas (SPECT interictal), Tomografía por emisión de Positrones (PET), la Resonancia Magnética Funcional (RMf) del lenguaje, motora de la memoria y técnicas específicas como la Tractografía por RM. Junto a ello, se han desarrollado importantes avances también en técnicas de imagen estructural como las Resonancias magnéticas de alta resolución (3 Teslas) con protocolo específico de epilepsia y en estudios Neurofisiológicos específicamente dirigidos desde la Monitorización Video-EEG prolongada hasta la esteroelectroencefalografía.
Pero quizás más que lo que puede aportar hoy individualmente cada una de estas técnicas, de lo que se obtiene gran beneficio es de la combinación de las mismas. Así, el co-registro de imágenes de RM con estudios neurofisiológicos y de medicina nuclear ha proyectado exponencialmente nuestra capacidad para identificar la red anómala y plantear posibles tratamientos no farmacológicos del tipo de la Cirugía de la Epilepsia.
Así, el funcionamiento actual de una Unidad de Epilepsia implica la colaboración de un grupo multidisciplinario, que incluye Neurólogos, Neurofisiólogos, Neuro-Radiólogos, Médicos de Medicina Nuclear, Psiquiatras y Neuro-psicólogos. Cada uno de estos colectivos aporta su visión de cada caso particular. La decisión del tratamiento viene de la mano de la confluencia de cada una de estas aportaciones, siendo uno de los ejemplos paradigmáticos de lo que hoy se ha dado en llamar “Medicina personalizada”. En otras palabras, se diseña un tratamiento específico para cada enfermo en función de sus características.
¿Qué respuesta puede dar la neurología a la lucha contra el COVID-19? ¿El Covid-19 afecta al sistema nervioso de los pacientes?
Inicialmente la pandemia Covid-19 se interpretó como una infección respiratoria. Era lógico, pues su forma de presentación era (y sigue siendo) una neumonía bilateral con afectación respiratoria severa. Sin embargo, si nos atenemos a sus mecanismos básicos moleculares, vemos que aquellos casos en los que se desarrolla una enfermedad severa siempre acontece un mecanismo de hiperrespuesta inflamatoria que acontece en la tercera parte de la fase aguda de la enfermedad y que es la que ocasiona alta mortalidad. En este periodo se produce una síntesis masiva y descontrolada de factores moleculares proinflamatorios, denominados citoquinas y quimioquinas. A esto es a lo que se ha llamado tormenta de citoquinas. Pero esta síntesis de citoquinas tiene carácter sistémico, es decir, puede afectar no solo al pulmón, sino prácticamente a cualquier otro órgano, incluido el Sistema Nervioso Central. Este razonamiento tan lógico es el que nos hizo pensar que, en aquellos pacientes que hubieran superado la enfermedad respiratoria, sería necesario a medio o largo plazo, vigilar las consecuencias que sobre el sistema nervioso pudiera tener la enfermedad (1).
Además, es posible que este virus, al igual que otros coronavirus previos, pudiera tener capacidad neuroinvasiva, es decir, pudiera ser capaz de llegar hasta el cerebro. También existen evidencias directas de que esto se produce en algunas ocasiones (2). Esta situación podría, de alguna manera, reproducir la tormenta de citoquinas en el cerebro, generando una situación de Neuroinflamación sostenida.
¿Qué ocurre a medio y largo plazo en el sistema neurológico después de haber sufrido COVID-19? ¿Afecta más el COVID-19 a las personas con enfermedades neurodegenerativas?
Precisamente la Neuroinflamación a la que nos hemos referido en la pregunta anterior constituye una clave patogénica en un conjunto de enfermedades Neurodegenerativas entre las que podemos señalar la Enfermedad de Alzheimer, la Enfermedad de Parkinson, la Esclerosis Múltiple en su fase neurodegenerativa y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En todas ellas, al menos en sus fases iniciales hay un fuerte componente neuroinflamatorio. Si la tormenta de citoquinas desarrollada durante la infección aguda por SARS-Cov2 se prolonga en el tiempo, podría aumentar esta Neuroinflamación y generar una progresión también en la evolución de estas enfermedades neurodegenerativas.
Esto nos llevó a concebir el proyecto Neurocovid19. Este proyecto prospectivo intenta testar esta hipótesis y ha suscitado el interés del Instituto de Salud Carlos III, que decidió financiarlo. Me llena de orgullo decir que se trata del primer proyecto coordinado colaborativo de casi todos los servicios de Neurología de Andalucía financiado a nivel nacional.
Las enfermedades neurodegenerativas, ¿conseguiremos batirlas en algún momento? ¿En qué punto está la investigación?
Desde mi punto de vista, la verdadera pandemia del Siglo XXI, a pesar de su espectacularidad y coste en vidas humanas, no es la enfermedad Covid19. Estoy convencido de que la humanidad conseguirá doblegarla. La verdadera pandemia a la que se enfrenta la humanidad y que aún no tiene respuesta adecuada desde el punto de vista sanitario, son las enfermedades neurodegenarativas.
El volumen de investigación actual sobre este tipo de enfermedades es ingente y con lógica, pues supone, a día de hoy, el principal problema de salud, al menos en países desarrollados. Ha habido muchos avances desde el punto de vista genético y también inmunológico. Como dijimos previamente, los fenómenos neuroinflamatorios están en la base común de todos estos procesos. En este sentido, si tuviera que mostrar un aspecto positivo de la pandemia Covid-19 sería, precisamente, que nos ha brindado la posibilidad de desarrollar un inmenso estudio experimental sobre los mecanismos básicos de las enfermedades neurodegenerativas. Debemos ser capaces de aprovechar esta situación para dar un avance definitivo en nuestro conocimiento de estas enfermedades.
¿Cree que se conseguirá la vacuna en poco tiempo o sería preferible centrar los esfuerzos en tratamientos médicos para paliar los efectos de la enfermedad por coronavirus COVID-19?
Tendremos vacuna, aunque quizás no de forma tan inminente como nuestros políticos intentan hacernos creer. La maquinaria de la investigación puesta en marcha a nivel mundial en busca de la solución de este problema no tiene precedentes. Un punto de reflexión necesario en este momento es lo importante que es para cualquier sociedad la inversión en I+D. Si las vacunas que empezaron a desarrollarse durante la epidemia SARS-Cov del año 2003 no se hubieran abandonado una vez superada la infección, probablemente tendríamos buena parte del trabajo hecho. Desde mi punto de vista, el desarrollo de las vacunas actualmente en marcha es muy sólido y tendrá resultados, probablemente, a lo largo del próximo año 2021. Hasta ese momento, deberemos aprender a convivir con el virus, aunque ello signifique modificar nuestro estilo de vida.
¿Qué es Neuro-RECA?
Neuro-RECA son las iniciales de la Red Andaluza de Investigación Clínica y Traslacional en Neurología. Se trata de un apasionante proyecto de investigación colaborativa en Red que tengo la fortuna de coordinar y que incluye los 15 servicios de Neurología de toda Andalucía, así como grupos de investigación básica distribuidos por toda la región.
Fue financiado por la Consejería de Salud y Familias, de acuerdo con su política de fomentar la investigación clínica en red a finales del año pasado. Su primer proyecto coordinado ha sido el proyecto Neuro-Covid, que he contado someramente aquí. Creo que es una oportunidad inmejorable para vertebrar de una vez la investigación en Neurología en nuestra tierra.
BIBLIOGRAFÍA
1. Serrano-Castro PJ, Estivill-Torrús G, Cabezudo-García P, Reyes-Bueno JA, Ciano Petersen N, Aguilar-Castillo MJ, et al. Impact of SARS-CoV-2 infection on neurodegenerative and neuropsychiatric diseases: A delayed pandemic? Neurol (English Ed. Elsevier BV; 2020 May;35(4):245–51.
2. Li Y-C, Bai W-Z, Hashikawa T. The neuroinvasive potential of SARS-CoV2 may be at least partially responsible for the respiratory failure of COVID-19 patients. J Med Virol. 2020;
por Comunicación El Saliente | 26 de octubre de 2020 | Revista Punto de Apoyo
Las nuevas tecnologías no sustituyen a los seres humanos, pero sí mejoran la calidad de la atención sanitaria y asistencial. El avance de las tecnologías y la robótica ha significado mejoras en ámbitos como la industria, la agricultura o las manufacturas.
Sin embargo, es quizá su aportación al sector sanitario y asistencial una de las más palpables en nuestro bienestar y nuestra vida diaria. Gracias la combinación de la robótica, la Inteligencia Artificial, el Internet de las Cosas y el Big Data se está configurando un sistema sanitario que, en un futuro no muy lejano, será mucho más personalizado y dará lugar a una mayor participación del propio paciente o usuario, con diagnósticos más rápidos y estrategias preventivas y predictivas, que ayudarán a solucionar enfermedades mucho antes de que hayan mostrado sus primeros síntomas en nuestro organismo.
La ayuda al cuidado de personas mayores y de personas con discapacidad también se ha visto favorecida por el uso de las máquinas. Su aportación es algo que ya puede verse en muchos centros especializados en la atención sanitaria, terapéutica y social, contribuyendo a aumentar la accesibilidad, la eficiencia, la eficacia y la sostenibilidad y actuando de forma transversal en cada una de las fases del cuidado y la atención sanitaria.
Un valor añadido al calor humano
Las máquinas, los robots o los ordenadores no pueden dar el calor, la sensibilidad y el afecto que genera la conexión humana, pero sí ponen su grano de arena para mejorar la calidad de vida de colectivos como las personas mayores o las personas con discapacidad.
Las tecnologías no suplantan a los seres humanos en el cuidado de las personas, sin embargo, suponen un apoyo en la mejora de los diagnósticos de muchas patologías, de una forma rápida y con menores probabilidades de fallos y, en combinación con el uso del Big Data, pueden plantear soluciones a un número creciente de problemas, ayudar en la toma de decisiones de gestión o de cuestiones clínicas. El Big Data tiene, además, importantes implicaciones legales, debido al tratamiento de datos de carácter personal de los millones de personas mayores, personas con discapacidad o pacientes en general a los que prestan servicio los sistemas sanitarios. Por eso, el avance de esas mejoras exige que, en un futuro próximo, la legislación permita la flexibilidad suficiente para evitar que colisionen los derechos individuales de los ciudadanos con las grandes oportunidades que presentan los avances tecnológicos.
En este sentido, el Centro Europeo de Coordinación para el Desarrollo de la Robótica Abierta (ECHORD++) es un proyecto que busca la promoción de la interacción entre las empresas fabricantes de robots, los grupos de investigación y los propios usuarios. Guadalupe López, de la Fundación Tecnova, de Almería, es una de las ingenieras que participa en este proyecto, junto a otros ingenieros españoles, como Nicolás M. García y Noemí Fernández.
Recortes y apoyo al desarrollo tecnológico
Para que todos estos avances se consoliden y se hagan realidad otros muchos que están por llegar, es necesario que se materialice una inversión, proveniente tanto de la Administración Pública como del tejido empresarial privado, para avanzar en la transformación tecnológica y digital.
El periodo de crisis económica que ha durado más de una década ha supuesto una importante merma de recursos públicos para la Sanidad y los Servicios Sociales, además de un menor apoyo a la Ciencia, la Investigación y el Desarrollo, retrasando en muchos años el trabajo de innumerables grupos de investigación que trabajan de manera callada desde centros y universidades de toda España.
Las tecnologías y la ayuda a las personas
La Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente es un claro ejemplo de cómo las nuevas tecnologías están siendo ya aplicadas para mejorar la vida de las personas y personas con discapacidad, en la gestión de centros de día para mayores y de centros de atención a personas con discapacidad.
RESIPLUS
Este programa de gestión integral permite que los distintos profesionales de centros de atención a personas mayores o personas con discapacidad tengan un riguroso control sobre la evolución de los mayores en cada una de las áreas de intervención que se prestan.
NEURONUP
Esta plataforma web acerca las nuevas tecnologías a las personas mayores para mejorar sus capacidades cognitivas en entornos de fácil acceso a través de pantallas táctiles.
MOTOMED VIVA2
Desde la Asociación El Saliente, innovamos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, contando con MOTOMED VIVA2, un dispositivo rehabilitador que se utiliza para desarrollar terapias de movimiento.
por Comunicación El Saliente | 12 de octubre de 2020 | Revista Punto de Apoyo
Desde la Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente queremos hacer una llamada de atención a la evolución de las políticas de cohesión territorial y social, una situación que estamos viendo diariamente en los medios de comunicación y que preocupa a muchas personas con discapacidad.
No queremos inmiscuirnos en la vida política, pero consideramos que debemos posicionarnos en defensa de los valores democráticos que postula nuestra Constitución, como la igualdad y la solidaridad.
En los últimos años, el panorama político ha dejado atrás el bipartidismo, dando cabida a un mayor número de formaciones políticas con un peso importante en el Parlamento y alterando el equilibrio de poder que se había establecido en la Transición. Este escenario, inédito en nuestra democracia, ha incrementado la capacidad de algunos partidos nacionalistas para trabajar por un mayor autogobierno de sus comunidades autónomas y, en algunos casos que todos conocemos, exigir la independencia.
“Una parte de nuestro país quiere abandonar el proyecto común de España.”
Sin embargo, sus demandas y reivindicaciones, pese a que pueden ser legítimas, han puesto de manifiesto una serie de cuestiones que, desde nuestro punto de vista, rompen con el ánimo de concordia, estabilidad, progreso y vertebración. La debilidad del Gobierno salido de las urnas ha forzado a pactar y a llegar a acuerdos, algo que puede considerarse positivo en términos democráticos, pero que ha dejado ver la individualidad y la falta de solidaridad de algunas formaciones políticas que, además, defienden una supuesta supremacía de algunas regiones.
Una parte de nuestro país quiere abandonar el proyecto común de España, desvinculándose de las zonas que son más pobres y dejando ver posturas que esconden intereses políticos, económicos y una enorme falta de compromiso con la cohesión territorial y la estabilidad económica.
El principio de solidaridad en la Constitución Española se encuentra regulado de manera meticulosa, con presencia en artículos como el 2, 40, 138, 156 y 158, pero es el 156 el que lo proclama en relación a las comunidades autónomas, dotándolas de una autonomía financiera que debe ejercerse ‘con arreglo a los principios de coordinación con la Hacienda estatal y de solidaridad entre todos los españoles’.
Por su parte, la Ley Orgánica de Financiación de las Comunidades Autónomas (LOFCA), garantiza que la prestación de servicios en las distintas regiones de España debe llevarse a cabo en iguales condiciones, independientemente de la capacidad recaudatoria o tributaria de cada una de ellas. Históricamente, se ha facilitado el equilibrio, la coordinación y la cohesión entre las distintas zonas de nuestro país.
Por eso, esta deriva independentista y supremacista que estamos viviendo va en contra de los valores que defendemos desde la Asociación El Saliente y, al final, repercute en las personas, en los ciudadanos de a pie que poco o nada tienen que ver con las disputas políticas. Hay colectivos, como el de las personas con discapacidad, que encuentran dificultades añadidas para llevar una vida normalizada, o lo que es lo mismo hacer lo que hacen las demás personas en las distintas etapas de su vida y para ello requieren apoyo social, medidas compensatorias, políticas fiscales y programas que les ayuden a conseguir una vida digna y se ajusten a sus necesidades reales.
Por eso, esperamos que los partidos políticos que han tenido las claves de principios de solidaridad e igualdad no se alejen de ese ideario y que se puedan conseguir avances en materia de igualdad, caja única de la Seguridad Social y con una mayor eficacia en la gestión y el control de las prestaciones sociales.
por Comunicación El Saliente | 10 de diciembre de 2018 | Revista Punto de Apoyo
Editorial Revista Punto de Apoyo.
Cuando estamos a punto de terminar la celebración de nuestro XXX Aniversario, en la Asociación El Saliente podemos hacer un balance positivo de lo que han supuesto estas tres décadas de lucha por la integración y la normalización de la vida de muchas personas con discapacidad.
El marco legislativo ha experimentado cambios que se han traducido en avances sociales. La percepción de la discapacidad es totalmente diferente a la que había a finales de los años 80 y este es un logro del que debemos estar orgullosos como sociedad.
Sin embargo, cada día siguen llegando a nuestra Entidad casos de emergencia social, de personas que son víctimas de claras vulneraciones de sus derechos, reconocidos en nuestra Constitución y nuestras leyes.
Esa labor de intentar dar respuesta a las demandas de las personas que más lo necesitan sigue siendo, después de 30 años, una de las principales razones de la existencia de El Saliente.
Velar por el cumplimiento de la ley y el respeto de los derechos de todos los ciudadanos y ciudadanas, tengan o no discapacidad, y sea cual sea su poder adquisitivo, sexo, raza u origen social, es algo que recae aún en entidades como la nuestra, que, después de muchos años de trabajo y esfuerzo, hemos conseguido dotarnos de una estructura profesionalizada, con mayores posibilidades de reclamar ante la Justicia y conseguir resultados positivos. Somos conscientes de que esta realidad pasa desapercibida para gran parte de la sociedad. Por eso, las organizaciones que representamos a las personas con discapacidad debemos impulsar nuestra labor de sensibilización, para poder reivindicar con más fuerza nuestros derechos.
Más de diez años de una dura crisis económica y de políticas antisociales han provocado un retroceso en el Estado del Bienestar, han despojado a los sectores más desfavorecidos de muchos de sus derechos y nos han dejado una sociedad con mayores desigualdades. La aplicación de la Ley de Dependencia se ha paralizado, y ha habido casos de personas que han llegado a fallecer, mientras esperaban las ayudas a las que tenían derecho. Muchos ciudadanos se ven indefensos y vienen a nuestra Entidad a solicitar ayuda, porque nos perciben como un punto de apoyo, en el que poder encontrar el respaldo y el alivio a algunos de sus más graves problemas. Desde El Saliente, no podemos dejar pasar ni un minuto más sin demandar de manera contundente un impulso del carácter social de nuestras Administraciones, para ayudar a aquellos que lo necesitan.
Entre los sectores de la población afectados están también las personas con alguna enfermedad mental, que además de sufrir esa desprotección y ese olvido por parte de los Poderes Públicos, cargan, en su vida cotidiana, con la pesada losa del estigma y los prejuicios. Es esencial la celeridad en los trámites administrativos, para que muchas personas tengan una mínima oportunidad de vivir de una manera algo más digna, alejándose de la pobreza y la exclusión. Por eso, ahora que se cumplen 30 años de andadura de El Saliente, cerramos un ciclo que ha supuesto grandes satisfacciones y logros, pero que también nos ha dejado clara la necesidad de renovar, con más fuerza incluso, nuestro compromiso con el colectivo de personas con discapacidad.
